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“Esse tem sido um momento muito difícil para mim e para minha família. Ver meu filho enfrentando tanto sofrimento é doloroso. Estou lutando todos os dias para conseguir a medicação que ele precisa, mas está difícil. É uma batalha que ninguém deveria ter que enfrentar", compartilhou ela.
A síndrome hemolítico-urêmica é uma condição rara que provoca a destruição de glóbulos vermelhos, resultando em insuficiência renal, anemia e plaquetopenia. Geralmente, é desencadeada por infecções, especialmente por bactérias como a Escherichia coli.
Atualmente, Paulo Felipe está em tratamento de hemodiálise três vezes por semana. Antomilka conta que, até pouco tempo atrás, ele estava na fila para um transplante de rim, mas foi retirado quando o diagnóstico da doença rara foi confirmado.
"O Paulo saiu da fila do transplante e só precisa desse remédio para voltar. Tem sido difícil ver a única chance de vida dele dependendo de um tratamento que não consigo arcar", enfatizou.
Além da vaquinha, Antomilka abriu, no dia 20 de setembro, um processo judicial para conseguir a concessão do remédio para seu filho. Esse pedido é feito quando o medicamento é essencial para tratar uma condição de saúde grave e não pode esperar pela inclusão na lista de fornecimento.
No entanto, de acordo com a última decisão divulgada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no dia 23, o Estado não é mais obrigado a conceder medicamentos raros que não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), salvo em situações excepcionais.
Essas concessões, segundo o STF, só ocorrem quando seis requisitos são atendidos:
1- O medicamento deve ter sido negado pelo órgão responsável.
2- A decisão da Conitec deve ser considerada ilegal ou atrasada.
3- Não deve haver alternativas no SUS.
4- Deve haver comprovação científica de segurança e eficácia.
5- O remédio deve ser essencial para o tratamento.
6- O paciente deve demonstrar falta de condições financeiras para comprá-lo.
Essa decisão me deixa angustiada. A burocracia e a exigência de tantos requisitos apenas atrasam o tratamento que meu filho precisa. Tenho medo de que não dê tempo e que ele sofra ainda mais. Só quero que ele tenha o ao remédio o quanto antes, sem tanta demora
O ministro do STF, Luís Roberto Barroso, justificou a decisão afirmando que a judicialização da saúde é um grande problema para o Judiciário, com um aumento significativo de ações.
Ele destacou que a decisão visa proteger o SUS, garantindo que a concessão de medicamentos em ações individuais não comprometa o o universal. Barroso ressaltou que a falta de critérios claros sobre tratamentos sobrecarrega o sistema de saúde e gera impactos econômicos.
Procurada pelo ENFOCO, a Prefeitura de Niterói não forneceu atualizações sobre o processo aberto por Antomilka até o fechamento desta reportagem.
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